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#!time!#再过一个月，新的学年又将开始。然而，有这么一群孩子，他们注定与书声琅琅的校园无缘，也无法与其他同龄孩子一样享受欢乐的时光。
这是一个特殊的群体。他们拥有天真无邪的脸庞，却冷落冰霜，不与人对视双眼；他们生活在自己的世界里，不分“你我他”；他们被诗意地称作“遗落的天使”、“星星的孩子”，可现实并不那么诗意；他们患上了孤独症(又称自闭症)，这种发育性障碍疾病的成因至今仍是谜。
这群特殊的孩子正处于一个什么样的状态？他们的家庭都承受什么样的压力？他们有什么样的渴望？社会对他们又了解多少？日前，记者走进丽水几家孤独症儿童家庭和康复机构，感受那个孤独的特殊的世界。
一个孩子的世界
陈英之所以不愿意面对媒体，理由很简单，她不愿意让外人知道自己有一个患有孤独症的孩子，怕孩子因此而受到歧视。在记者的承诺下，陈英最终同意接受采访。
在市区某小区，记者见到了陈英的儿子小鱼。大眼、浓眉、圆脸，小男孩正在家里不大的客厅顽皮地来回跑着，天真无邪，看上去与一般的孩子没什么不同。
“第一眼看上去确实和别的孩子没什么区别，但时间久了，就能发现他的不同。”陈英告诉记者，小鱼今年4岁半，在他4个月的时候，被发现有孤独症的典型症状，最大的表现，就是不理会任何人，“似乎在另一个世界”。
记者走到小鱼身边，喊了一声他的名字，他身体停了下来，但眼睛却注视着别的地方。记者又轻轻拉了拉小鱼的手，可他仍不愿意和记者进行目光上的交流，只是左右不停地晃动脑袋。陈英对小鱼说：“跟着妈妈说，叔——叔——好——”如此反复诱导了五六遍，小鱼始终没有说出口。
客厅旁一间单独的小房间，是小鱼的卧室。只见卧室靠窗的位置摆着一张可以升降的小书桌、两把小椅子，桌上有一些简单的小玩具，还有十几张带有苹果、香蕉等图案的卡片。“卡片是用来训练孩子说话的。”陈英说，这是她从网络上学到的训练孤独症儿童的方法，据称有一定的作用。陈英拿起5张卡片，教小鱼逐一念过，每张卡片分别念了十几遍，但小鱼的发音含糊不清。之后，陈英又随机拿起桌子上的一张卡片问小鱼：“这是什么？”小鱼无动于衷。忽然，小鱼想要跑进厨房，陈英过去拉住，他则拼命挣脱。
随后，陈英拿来一个未接线的电灯开关给小鱼，小鱼接过便开始反复按。“这是他最喜欢做的事，有时一按就是一两个小时。”陈英说，这是让孩子安静下来的最好办法。
这是一个人的世界，小鱼沉浸其中，任何人都无法进入。记者能感受到陈英的无助——孩子就在眼前，却又如此遥远。
整个家庭的困境
孤独症儿童的悲剧并不仅仅是孩子个人的，一旦被确诊为孤独症，随之而来的，是整个家庭的困境，孩子家长可能因此抑郁、焦虑，甚至被拖垮。
“我活一天就受一天的折磨，家里所有的积蓄都花光了，看不见希望……”孤独症儿童阿虎的父亲谢力无奈地对记者说。
阿虎是松阳人，今年已经11岁，这个年纪，一般的孩子已经在上小学四五年级。“可他连‘爸爸’、‘妈妈’这些最简单的话也不太会说。”谢力用手轻轻托着阿虎的下巴做一张一合的动作，阿虎才勉强挤出听不清楚的两个字。
谢力告诉记者，刚发现孩子异常时，亲朋好友都不知道是怎么回事，邻居们怀疑孩子是智障。几年前，他和孩子母亲专门带着阿虎赶到杭州某家大医院接受检查，医生说是典型的孤独症。谢力说，当时听到这个消息，顿时“不知所措”。医生把他们推荐到了杭州某康复机构，可是这个并不富裕的家庭根本拿不出足够的教育培训费，夫妻俩“一个月打工的收入还不够在杭州半个月的花销”，他们只好带着阿虎回到丽水。
回来后，一家人又多次来到丽水市第二人民医院进行诊断治疗。前前后后加起来，已花了四五万元，不仅所有积蓄花光，还欠了外债。更让谢力夫妻绝望的是，阿虎的病情并没有太大转变。
“以前孩子还小，容易管束，我们出门打工，就把他丢给爷爷奶奶管。现在孩子长大了，个子高了，力气足了，爷爷奶奶根本管不住，只能由我们自己来管。但这样又占用了打工时间，没有经济来源，欠债越来越多，恶性循环。”谢力说着说着，眼眶有些湿润，“前几年我们还有信心，而现在，基本上不抱什么希望，对于未来，也不敢有任何打算。”
社会大众的不解
你了解孤独症吗？日前，记者采用简单问卷的方式，在丽水市区街头随机对30名成年普通市民作了调查，其中男女各占一半。调查结果显示，30名被调查对象中，有4人表示“从未听说过孤独症”；18人表示“仅听说过，但不了解具体症状和表现”；8人表示“听说过，且了解具体症状和表现”；无一人“直接接触过孤独症患者”。
接着，记者又对8位自称了解孤独症的市民进行了进一步的调查。在问到孤独症的病因时，大多数人选择了错误的“后天环境”，其实，先天性的神经系统发育不健全才是主因。在问到孤独症的基本特征时，一半人选择了错误的“不能与社会接触，肢体上会伤害别人”，而正确的应当是“语言障碍，行为刻板”。
通过调查分析得知，社会大众对于孤独症的了解是相当缺乏的，究其原因，大致有以下几点：其一，孤独症概念没有深入人心。据了解，我国在1982年首次引入孤独症的概念，2006年才将其划入精神残疾类型，而同类调查研究比国外晚了几十年。其二，媒体宣传力度不足。联合国大会于2007年通过决议，确定每年的4月2日为“世界孤独症日”。而在我国，绝大多数人并不知道“世界孤独症日”的存在，且普及孤独症知识、扩大孤独症志愿服务队伍等活动并没有广泛开展。其三，受传统观念影响，家长并不希望别人知道自己的孩子患有孤独症，且孤独症孩子的容貌与正常孩子没有区别，这也导致了即便大众身边就有孤独症孩子，却并不了解。
总之，这是一个数目较多，但却不被社会所广泛关注、关爱、理解的群体。正因为缺少关注，孤独症患者愈发孤独。
医学领域的难题
社会大众对孤独症的误解其实情有可原。事实上，即便在医学领域，孤独症也是一个不解的难题。
据丽水市第二人民医院有关专家介绍，至今，孤独症的病因在医学界尚无定论，目前主要有神经系统损伤、遗传、病毒感染、免疫缺陷等观点和假说。其核心表现症状有三点，即社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄及刻板重复的行为方式。除此之外，大部分孤独症患儿存在精神发育迟滞，少数患儿在智力低下的同时出现“孤独症才能”，如在音乐、记忆、背诵方面有超常的能力。
专家说，孤独症是先天性的脑发育障碍疾病，是神经系统的疾病，并且将伴随终身，现代医学手段尚不能从根本上将其治愈。但在国外，如美国、日本等发达国家，在诊断、治疗孤独症方面已经有40多年的历史，积累了许多成功经验。实践证明，经过特殊教育训练正确地、坚持不懈地干预，可以改善孤独症儿童的发育障碍，并最终让许多自闭症儿童融入社会、自立生活。
此外，专家还提醒，6周岁以前是治疗孤独症的黄金期，早期诊断和治疗可以在语言和智商等方面取得明显成效。及早发现、及早诊疗，应当引起孤独症儿童家长的重视。许多家长囿于传统观念，不愿意以正确的态度面对孩子的病症，从而延误了最佳治疗时机，是非常不可取的。
康复机构的缺乏
据不完全统计数据显示，目前全国有超过百万的孤独症儿童，保守估计，发病率约为2%。。而具体到我市，目前并没有全面且权威的统计数据。丽水市残疾人联合会2013年“持二代证残疾人基本情况统计表”显示，丽水市范围共有智力残疾4811人，精神残疾3542人，多重残疾3127人，而其中0—7周岁者分别为133人、9人、30人。据介绍，智力残疾人中部分为孤独症患者，精神残疾人中大部分为孤独症患者，多重残疾中部分为孤独症患者。市残联在此基础上进行了粗略估算，我市持有二代残疾证的0—7岁的孤独症儿童超过100人。但这远远不是全部，事实上，茫茫人海中那些隐藏着的、“圈养”在家的、不为人知的孤独症儿童群体数量远不止于此。
据市残联康复部副部长白洁介绍，目前全市范围内专门针对孤独症儿童的康复机构屈指可数。2011年投入使用的丽水市残疾人康复指导中心智障(孤独症)儿童康复科(公办)和2010年开办的龙泉养真自闭症儿童康复中心(民办)是规模较大的两家，分别能接收22名左右和26名左右6周岁及以下孤独症儿童进行康复教育。此外，丽水市特殊教育学校，青田、缙云、松阳、景宁等县培智学校，接收6岁以上孤独症儿童就读。
由此可见，我市0到6岁孤独症儿童康复机构是极度缺乏的，超过100名持证孤独症儿童中，也仅有不到一半的孩子有条件接受康复教育。“孤独症儿童康复教育需要至少一名家长全程陪同，一些家庭没有这样的条件。此外，康复教育的周期从几个月到一两年不等，时间较长，其他县的家长，很多也没有长期在丽水或龙泉陪读的经济能力或时间精力。”市残疾人康复指导中心智障(孤独症)儿童康复科老师吴丽燕介绍。
同时，我市孤独症儿童康复机构在师资上也相当短缺。市残疾人康复指导中心智障(孤独症)儿童康复科配有10名正式编制及编外教师，而他们要同时负责22名孤独症儿童和7名智障儿童的康复教育工作，教师和孩子的比例大约为1∶3。“理论上的最佳配置应该为1∶2，即1名教师负责2名孩子的康复工作。”吴丽燕说。同样，龙泉养真自闭症儿童康复中心11名教师的规模也达不到理论上的要求。
此外，我市大多数康复机构的教师原为普通幼儿教师，属于“半路出家”，真正具有特殊教育专业背景的教师只占极少数，这对康复机构的专业性有一定影响。
记者了解到，目前，我市部分孤独症儿童家长和爱心人士自发组建了QQ群进行经验交流。同时，他们希望能有更多的患者家长和爱心人士站出来，呼吁全社会来共同关注这个“来自星星的”孤独的群体。
(为保护个人隐私，文中孤独症儿童及家长名字均为化名)
