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重病女孩找到适配造血干细胞 然而就差40万元

2015-09-10 06:23  来源:杭州网 

  她今年22岁,喜欢画画,梦想当老师,有着向日葵一般温暖的笑容。如果不是因为患上了罕见的“再障-PNH综合征”(再生障碍性贫血与阵发性睡眠性血红蛋白尿综合征,为血液病中的一种),她应该和同龄人一样正在象牙塔里为自己的理想奋斗着。但突遭疾病,现在的她只能每天在病床上和死神抗争。

  可是,她说:“我还年轻,我还有梦想,我要做打不死的小强;我决不会向病魔低头,我要拥抱生命,我要重生! ”

  转机出现在几天前,中华骨髓库找到了近10例适合她的造血干细胞,这就意味着只要骨髓移植手术成功,她就可以完全康复,就可以和正常人一样生活、工作,就真的可以重生!

  可是,骨髓移植手术费用需要30—40万元。这个数字对已经花掉近85万又负债累累的农村家庭来说又是一个天文数字。

  该怎么办?

  她说:“我在心里默默祈祷,如果上帝给我打开了一扇门,那么请不要关上它!请运气君一定要惠顾我和我的家庭,我定会十倍,百倍地努力绽放的!”

  她的名字叫汪文娟。

  病中的她依然相信,爱笑的姑娘运气不会太差

  昨天上午,记者在汪文娟就医的浙江省中医院见到了她,她正在打点滴。患病至今,汪文娟输血100多袋,身上含铁量太高。如果大量铁沉淀在身体里,会增加骨髓移植的风险,所以必须要去掉。

  “我输这么多血,是不是像吸血鬼一样?”汪文娟打趣说,说完她不好意思地笑了,戴着口罩的脸上,一双会说话的眼睛笑得弯弯的。

  汪文娟很爱笑。“因为爱笑的姑娘运气一定不会太差的。虽然我患上这么罕见的病,但最终还是找到配型!幸运之神终于眷顾我了!”

  一句轻松的玩笑话背后饱含了多少痛苦,只有汪文娟自己最清楚。

  两年前,汪文娟正在读高三,却患上了罕见的“重型再生障碍性贫血”,随时会因为出血引起生命危险。

  在经过一年多的化疗后,汪文娟又患了另一种罕见的“再障-PNH综合征”。医生说要彻底治愈,唯一的治疗方案就是骨髓异基因干细胞移植。

  几天前,从浙江省中医院传来喜讯:在中华骨髓库找到了近10例适合汪文娟的造血干细胞。

  主治医生俞庆宏说:“有很多病人等了很久都等不到配型,但她却一下子找到近10例适合她的配型,机会非常难得。只要骨髓移植成功,她就可以和正常人一样生活工作。”

  据医生说,她如果不做骨髓移植的话,输血频率会越来越高,最终会由于器官衰竭死亡。

  家贫未能如愿学画,但她要把好心人画下来

  在汪文娟的病床床头放了几张画,是她自己画的。

  汪妈妈摸着汪文娟的手说:“你高中想学画画,我说家里没钱没让你学,你会不会怪妈妈?”

  汪文娟说:“怎么会呢!”

  “这么长时间,我一直想问你又不敢问。你不怪妈妈,妈妈怪自己。”

  “等我病好了我自己挣钱,可以再去学的。妈妈,你不要哭,你要坚强!”

  这段对话,让在场的人都十分动容。

  汪妈妈告诉记者:“她自幼爱画画,但是我们农村家庭是没有那么多钱学画的,我就没让她学,她很听话就没学。生病后,她就自学画画,她说学好以后要当美术老师,去教别人画画。”

  汪文娟的画画技法,从专业角度来看,并不算多好。但画的对象,大多是帮助过她的人。

  “我曾经画过一幅画叫‘酷毙鱼爷’。我刚生病时,有一个网名叫‘鱼爷’的好心人慷慨解囊捐了5000元,他忙到半夜写有关我的帖子,主动减掉供应商的加工费,而好心的供应商把减掉的费用都捐给了我。我觉得这画符合心目中的‘鱼爷’及所有帮助过我的人,帅帅酷酷的。”

  汪文娟说,2013年9月刚生病时,收到爱心捐款6万多元,但当时她住在无菌室里危在旦夕,没能与捐款人见上面。“我把想象中他们的样子画下来,其实我很想见他们,当面说声谢谢。”

  最喜欢向日葵,因为积极向上和强壮

  汪文娟出生在浙江衢州一个农村家庭,前期治病已经花掉85万元医疗费,并欠下20多万元债务。王文娟的姐姐工作5年的积蓄也全部花在妹妹治病上。

  在得知有合适的造血干细胞之后,院方估算了这次骨髓移植的费用,大概需要30—40万元。“可是我们没有钱了。”说起费用问题,刚才还满脸笑容的汪文娟情绪有些低落。

  “我们家已经花掉了那么多钱,我的病还没有好,但是我不愿意错失这次重生的机会,只要病治好了,债务都可以慢慢还。”

  看着汪文娟画的可爱植物,记者问她最喜欢什么植物。“向日葵。”她脱口而出,“因为它总是面向太阳,积极向上,也很强壮!”

  互联网公益开启众筹模式

  昨天是9月9日,很多人也许在网络和手机微信中看到“9·9公益日”的宣传。

  昨天,中国迎来首个互联网公益日,开启了一种新的公益模式。中国扶贫基金会、中国社会救助基金会、中国妇女发展基金会、壹基金等超过100家公益机构,联合全球数十家知名企业,以及中国顶尖创意机构、名人明星以及数亿网友,发起一年一度的全民公益活动“9·9公益日”。

  很多人随手一点,就通过支付宝或微信完成一次小额捐赠,献一份爱心其实并不难。

  而30—40万元的医疗费,对于贫困的汪文娟一家来说,并不算少,但如果按照现在流行的“众筹”方式,只要有4000个人每人捐出100元就够了!这是一次4000×100的爱心接力,你愿意成为其中一员,让汪文娟的生命到达重生的彼岸吗?

  捐款账号:

  支付宝:15857070068

  户主:汪文娟

  杭州农业银行:

  6228480329246170370户主:汪樟根(汪文娟爸爸)

  来源:杭州网 见习记者 汪玲

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编辑:陈丽丹

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